दोलखा जिल्लाको नाम्दु -१ मा २८ वर्ष अघि जन्मेकी सबिता उप्रेतीले समाजशात्र बिषयमा स्नाकोत्तर गरेकी छिन्।
तपाई हामी पनि हाम्रै छरछिमेक कुनै बालबालिकालाई बाँधेर या थुनेर राखेको देख्दै आएका छौं। हाम्रो समाजमा अटिजमको बारेमा उचित ज्ञान नहुंदा अनाहकमा त्यस्ता बालाबालिकाहरु पशु सरहको जीवन जिउदै आएका छन्। संयुक्त राष्ट्र संघ एक तथ्यांक अनुसार हरेक ८८ जना बालबालिका मध्ये एक जनालाई यस्तो समस्या देखिने गरेको छ। राष्ट्रिय अपाङ्गकोषको शारिरीक पुर्नस्थापना केन्द्रमा अधिकृतको रुपमा काम गर्ने शिलशिलामा फिल्डमा जाँदा उप्रेतीले धेरै ठाउंमा बालबालिकालाई थुनेर, बाँधेर राखेको देखेपछि २०६८ साल चैत देखि काठमाण्डूको पेप्सीकोलामा ”विशेष स्कुल तथा पुर्नस्थापना (एस.एस.डि.आर. सी.)केन्द्र खोलेर अटिजम बालाबालिका लागि काम गर्दै आएकी छिन्। हाल उक्त संस्थाले ४० जना बालाबालिकालाई सेवा प्रदान गरिरहेको छ। स्थापना कालदेखि ४ सय ८० जना बढिलाई सेवा प्रदान गरिसकेको छ। घरको आर्थिक स्थिति सवल नहुदा नहुदै पनि परिवारसंग आफ्नो बिहेमा दाईजोमा दिने पैसा मागेर संस्था सुरु गरेकी थिइन्। २ वर्ष अघि अमेरिकाको डिभी परेर पनि अमेरिकाको मोह त्यागेर आफ्नो जीवन अटिजम बालाबालिकाको लागि सारा जीवन समर्पित गरेकी छिन्। संस्था स्थापना गरेदेखि हालसम्म गरेका संघर्षका नालीबेलीसंग नजिक रहेर निश्चल काउचाले उप्रेतीसंग गरेको कुराकानी:-
दिन दु:खी र अशक्तको लागि थोरै भए पनि काम गरे जन्मनुको सार्थकता हुन्छ: सविता उप्रेती
अटिजम भनेको के हो?
अटिजम जन्मजात हुने नशा र तन्तुको बिकासको क्रममा भएको असमानता एउटा रुप हो। जस्लाई ‘ Neuro development disorder’ भनिन्छ। अटिजम भएको व्यक्तिमा संचार विचलन, सामाजिक रुपमा घुलमिल हुन् कठिनाई तथा कल्पना शक्तिको लचकतामा कमि हुने जस्ता मुख्य तीन समस्या अटिजम भएको व्यक्तिमा हुने गर्दछ। उनीहरुमा रहेको ईन्द्रियहरुको उतारचढावको फलस्वरुप अटिजम भएका व्यक्तिहरुले भिन्दै खालको प्रतिक्रिया देखाउछन। जुन असामान्य व्यवहारको रुपमा देखा पर्दछ। अटिजम कुनै रोग होईन। यो एउटा अवस्था हो। जुन जीवनभर रहिरहन्छ तर अटिजम भएका केही व्यक्ति बौद्धिक क्षमता अपाङ्गता भएका ब्यक्रिहरुको भन्दा बढी भएको पाईएको छ। हरेक ८८ जना मध्ये एक जना बालबालिकालाई अटिजम diagnosis हुने गरेको पाईएको छ।
एस. एस. डि .आर. सी. संस्थाको स्थापना कसरी भयो ?
मैले राष्ट्रिय अपाङ्गकोषको शारिरीक पुर्नस्थापना केन्द्र जुन समाज कल्याण परिषदको मातहतमा रहेको छ। उक्त केन्द्रको ब्यबस्थापन अधिकृतको रुपमा काम गर्ने मौका पाएकी थिएं। त्यहि काम गर्ने क्रममा अपाङ्गता भएको व्यक्तिहरुसंग नजिकिने मौका पाए र उहाहरुको आँट र साहस देखेर म प्रेरित भएं। म कामको शिलशिलामा फिल्डमा जाँदा धेरै ठाउंमा बालबालिकालाई थुनेर, बाँधेर राखेको देखे। यसरी दिन भरि एकै ठाउमा थुनिएर, बाधिएर बस्नु पर्दा मानसिक तनाव त्यसमाथि भोकाएर आफ्नै दिशा,पिसाब खाएको मेरै आखाले देखेपछि सक्नेहरुलाई त बाटो देखाई दिएपछि आफै सजिलै आत्मनिर्भर हुन् सक्छन तर आफै केही गर्न नसक्नेहरुलाई पो हामीले केही गर्नु पर्छ भन्ने लाग्यो र त्यसरी थुनिएर, बाँधिएर राखिएका बालबालिकालाई बन्धनबाट मुक्त गराएर उचित आवास र शिक्षा दिने उद्धेश्यले संस्था खोलिएको हो। मलाई घरको जिम्मेवारी त छदै थियो। त्यसमाथि मेरै बिद्यार्थी जीवन धान्न मुस्किल थियो तर मैले मेरो परिवारलाई पछि मेरो बिवाह हुदा दाईजो दिनु पर्देन दाइजोको रुपमा दिने पैसा अहिले नै दिनुहोस् भनेर जुटाएको सानो रकमले दुई जना अटिजम बच्चाबाट मैले एस. एस. डि .आर. सी. शुरु गरेकी हुं।
तपाइले अटिजम बालबालिका पालपोषण गर्दै आउनु भएको छ। उनीहरुको पालपोषणको म्यानेज कसरी गर्दै आउनु भएको छ?
अहिलेसम्म संस्थाको नियमित स्रोत छैन। स्थापनाकालदेखि नै संस्थाले आर्थिक संकट झेल्दै आईरहेको छ। संस्था चलाउन सहकारीबाट ऋण लिएर, साथीभाईसंग सापटी लिएर चलाउदै आएको अवस्था छ। आर्थिक रुपमा सवल हुनु हुने केही अभिभावकहरुले मासिक रुपमा सहयोग गर्नु हुन्छ। अनाथ, आर्थिक रुपमा कमजोर भएका, सुकुम्बासी र अटिजम भएकै कारण घर परिवारले निकाली दिएका बालबालिकाको निशुल्क शिक्षा, खान बस्नको व्यवस्थाको साथै लत्ताकपडाको पनि व्यवस्थापन गर्दै आईरेहका छौ। केही मनकारी नेपाली दाजुभाई तथा दिदीबहिनीहरुले संस्था भिजिट गरेर स्वईच्छाले सहयोग गर्नु हुन्छ। गत वर्षदेखि १६ वर्ष भन्दा माथिका किशोरीहरुलाई सिपमूलक तालिम दिएर हाल उनीहरुले कृष्ट्रलबाट बनाएका गहना, चुरा बेचेर केही मात्रामा राहत मिले पनि संस्था आर्थिक संकटबाट नै गुज्रिरहेको छ।
राज्यबाट कत्तिको सहयोग पाउनु भएको छ?
नेपालको सन्दर्भमा जनचेतनाको अभावको कारणले गर्दा अटिजमको पहिचान भएको अवस्था छैन। हालसम्म हामीले राज्यबाट कुनै पनि सहयोग प्राप्त गरेका छैनौं। हाल महिला बालबालिका तथा समाज कल्याण मन्त्रालयले अटिजमलाई परिचान गराएर बौद्धिक अपाङ्गताबाट हटाएर अब छुट्टै अटिजमको वर्ग निर्धारण गर्नको निम्ति कानुनी प्रक्रियामा छ। जसले गर्दा भोलि दिनमा राज्यबाट सहयोग पाउने अपेक्षा राखेका छौंं।
संस्था चलाउदा विभिन्न कठिनाई र समस्याहरु पनि आउंछन् होलान नि?
संस्था चलाउदा विभिन्न कठिनाइ र समस्याहरु त आईहाल्छन् नै। त्यसलाइ मैले स्वाभाविक रुपमा लिने गरेकी छु। एउटा घर चलाउन त कति गाह्रो हुन्छ। सामाजिक संस्था चलाउन चुनौतीहरु त पक्कै छन्। यो क्षेत्रमा अनुभवी तथा दक्ष जनशक्तिको अभाव त छदैछ त्यसै माथि आर्थिक भार पनि छदैछ। राज्यले अटिजमको बारेमा स्पष्ट नीति नियम व्यवस्था नगरेको अवस्थामा समाजमा नौलो कार्यको थालनी गर्दा समेत हौसला दिनुको साटो कुरा काटेको देख्दा दु:ख लागेर आउंछ।
तपाई यो उमेरमा नै निस्वार्थ रुपमा समाज सेवामा लाग्नु भएको छ। कस्तो अनुभव गर्दै हुनुहन्छ?
समाजसेवा गर्ने भनेको आत्मसन्तुष्टिको लागि हो। अटिजम बालबालिकासंग काम गर्दा मलाई आत्मसन्तुष्टि त मिलेको छ नै त्यो भन्दा ठूलो कुरा अटिजम बालबालिकाबाट नयाँ जीवन पाएकी छु। आफूलाई परिवर्तन गर्ने र जीवनको अर्थ बुझ्ने मौका पनि पाएकी छु।
यहाँ आफ्नै लागि बाच्न त गाह्रो छ। अरुको भलाईको लागि जीवन समर्पित गर्दा कस्तो लाग्छ?
आफ्नो लागि त जो पनि बाँचेकै हुन्छ। मानव भएर जन्मेपछि समाज आफ्नो पहिचान खोज्ने होईन आफ्नो पहिचान आफै बनाउने हो। आफूभन्दा अशक्त दिन दु:खीहरुको लागि आफ्नो तर्फबाट थोरै भए पनि सहयोग गर्न सके आफू जन्मेको सार्थकता हुन्छ जस्तो लाग्छ मलाई। एस. एस. डि .आर. सी. मार्फत हिडन नसक्ने बच्चा हिडन थाल्दा, बोल्न नसक्ने बच्चा बोल्न सुरु गर्दा मैले सारा दुखहरु बिर्सन्छु। त्यति बेला मलाइ जुन खुसी मिल्छ त्यो खुसी पैसाले कहाँ किन्न सकिन्छ र?
भजन गाउंने ओंठहरु भन्दा सेवा गर्ने हातहरु पवित्र हुन्छ भनिन्छ। समाज सेवामा लागेर जीवनदेखि सन्तुष्ट हुनुहुन्छ ?
जिन्दगीका धेरै चुनौती, समस्या, कठिनाईहरुसंग संघर्ष गर्दै अटिजम बालबालिकाको लागि काम गर्न पाउदा मैले धेरै चिज पाएकी छु। केहि पनि गुमाएकी छैन। मलाई मेरो जिन्दगीसँग कुनै गुनासो छैन न त कुनै पछुतो बरु मैले जीन्दगी नयाँ उर्जा पाएकी छु।
तपाईको भावी योजनाहरु के-के छन् ?
संस्थाको निजी भवन लागि जग्गा खोजिरहेका छौं। संस्थालाई भावी पुस्तासम्म निरन्तरता दिनको निम्ति रु २ करोडको अक्षय कोष खडा गर्ने लक्ष्य रहेको छ। गाउं-गाउं पुगेर अटिजम सम्बन्धि जनचेतना जगाउदै देशभर रहेका अटिजम बालबालिकालाई एकताको एउटै सुत्रमा बाध्ने योजना पनि छ।
अन्त्यमा केही भन्न चाहनु हुन्छ की?
देशविदेशमा रहनु हुने सम्पूर्ण नेपाली दाजुभाई तथा दिदीबहिनीहरुले हाम्रो संस्थालाई माया र बिश्वास गरेर सहयोग गरिरहनु भएको छ। सहयोग लागि हामी आभारी छौं। एस. एस. डि .आर. सी. परोपकारी अक्षय कोषको लागि नेपाल, दक्षिण कोरिया, कतार, साउदी अरेबिया, सिंगापुर, यु .ए .ई, माल्दिप्सलगायतका देशहरु सहयोग अभियान थालनी गर्दिनु हुने मनकारी नेपाली दाजुभाई तथा दिदीबहिनीहरुलाई मुरीमुरी धन्यवाद दिन चाहन्छु।
